Пройти тест

Поддаетесь ли вы внушению

Этот небольшой тест немаловажен практически для любого, ведь среди нас имеется немало людей, которые норовят обнаружить у себя все болячки мира. Итак, давайте же разберемся, не из их ли вы числа?

 

Калькуляторы on-line

 

терапевтические сказки для детей

 

21-22 февраля Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» провела конференцию «Редкие, но равные.

2014-02-24


21-22 февраля Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» провела конференцию «Редкие, но равные. Развитие социальной поддержки пациентов с редкими и генетическими заболеваниями и их семей в Калининградской области».

На конференции поднимались и обсуждались актуальные вопросы диагностики, обеспечения равного доступа к лечению и улучшению качества жизни пациентов с редкими и генетическими заболеваниями, а также трудоустройства и занятости инвалидов.




В рамках конференции были успешно проведены медицинская и социальная сессии. На медицинской сессии специалисты из Санкт-Петербурга и Калининградской области поделились опытом организации помощи пациентам с порфирией, фенилкетонурией, муковисцидозом, болезнью Помпе. На социальной сессии был сделан акцент на правовой и социальной поддержке пациентов с редкими и генетическими заболеваниями. Широко обсуждался вопрос взаимодействия СО НКО и органов власти, был проведен круглый стол по вопросам поддержки социально-ориентированных НКО в России.

В конференции приняли участие: Министр социальной политики Калининградской области Анжелика Майстер, зам. министра здравоохранения Калининградской области Александр Маляров, Председатель комитета Калининградской областной Думы Галина Янковская, и.о. Уполномоченного по правам ребенка в Калининградской области Елена Мудрак.

«Мы надеемся, что конференция послужит поводом для создания более эффективного диалога между социально ориентированными НКО, медицинским сообществом, органами законодательной и исполнительной власти, поскольку в одиночку невозможно преодолеть объективные трудности в решении проблем пациентов с редкими и генетическими заболеваниями», - рассказала Маргарита Урманчеева, президент Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ».

Во второй день конференции для детей и молодежи с редкими и генетическим заболеваниями была организована акция "Вместе ради детей", включающая развлекательную программу познавательные мастер-классы, развивающие игры, увлекательные конкурсы с аниматорами.

Параллельно для родителей пациентов с фенилкетонурией была проведена школа по диетическому питанию. Персональные консультации петербургских специалистов по редким генетическим заболеваниям получили 26 участников конференции. Всего в конференции приняли участие  245 человек.

Со-организаторами конференции выступили Калининградский благотворительный фонд «Берег Надежды», Калининградское областное отделение ООБФ «Российский детский фонд», Музей Мирового Океана, Агентство по обеспечению занятости населения Калининградской области. 

 

 

 

Внимание! Администрация сайта med39.ru не дает оценку рекомендациям и отзывам о лечении, препаратах и специалистах. Помните, что дискуссия ведется не только врачами, но и обычными читателями, поэтому некоторые советы могут быть опасны для вашего здоровья. Перед любым лечением или приемом лекарственных средств рекомендуем обратиться к специалистам!

Для людей в ОФВ

Полезная информация, организации инвалидов, знакомства

 

Правила использования материалов

Вся информация, размещенная на данном сайте, предназначена только для персонального пользования и не подлежит дальнейшему воспроизведению и/или распространению в печатных СМИ, иначе как с письменного разрешения "мед39.ру".

При использовании материалов в интернете, активная прямая ссылка на med39.ru обязательна!

Пользователь обязан соблюдать точность воспроизведения информации. Сокращение текста допускается только в той мере, в которой это не приводит к искажению его смысла.


СЛЕДУЙТЕ ЗА НАМИ
med39 в вконтакте med39 в фейсбуке

 

Данный сайт не предназначен для просмотра лицам младше 16 лет.

Сетевое издание «МЕД39.РУ». Свидетельство о регистрации СМИ ЭЛ № ФС 77 - 53931 выдано Федеральной службой по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзор) 26 апреля 2013 года.

Информация, размещенная на сайте не может рассматриваться как рекомендации пациентам по диагностике и лечению каких-либо заболеваний, равно как и не является заменой консультации с врачом!

Точки зрения в размещенной на сайте информации являются частными и могут не отражать официальных точек зрения уполномоченных государственных органов или компаний-производителей. За содержание рекламы ответственность несет рекламодатель

 

Медицинский портал МЕД39.РУ
Калининград.
Copyright © 2007-2018